„Choroby nie widać, ale odbiera siły”. Mieszkanka Cieszyna walczy o dostęp do nowoczesnego leczenia

Choroba Sjögrena to znacznie więcej niż suchość oczu i ust. Może powodować przewlekły ból, skrajne zmęczenie i uszkodzenia narządów wewnętrznych. Osoby zmagające się z tym schorzeniem apelują do Ministerstwa Zdrowia o lepszy dostęp do diagnostyki, specjalistów i nowoczesnych terapii. Wśród popierających petycję jest Barbara Hess, mieszkanka Cieszyna, która opowiedziała Radiu BIELSKO o codziennym życiu z chorobą.

Choroba Sjögrena. „Tej choroby tak naprawdę nie widać”

Choroba Sjögrena jest przewlekłym schorzeniem autoimmunologicznym, w którym układ odpornościowy atakuje własne tkanki. Choć najczęściej kojarzy się z suchością oczu i jamy ustnej, może zaatakować również stawy, mięśnie, płuca, nerki czy układ nerwowy.

– Tej choroby tak naprawdę nie widać u chorych, a ona ma ogromny wpływ na życie chorego – mówi Barbara Hess.

Mieszkanka Cieszyna sama doświadcza jej konsekwencji. Zmaga się przede wszystkim z bólem stawów i mięśni, osłabieniem oraz szybkim zmęczeniem. Jak opowiada, trudność sprawia jej nawet wchodzenie po schodach czy poruszanie się pod górę.

Kobieta pozostaje pod opieką wielu specjalistów, między innymi reumatologa, neurologa, kardiologa i okulisty. Mimo problemów zdrowotnych nadal pracuje w zakładzie pracy chronionej. Starała się również o rentę, ale jej nie otrzymała.

Pacjenci apelują o dostęp do leczenia biologicznego

W Polsce nie ma obecnie dedykowanego programu leczenia biologicznego choroby Sjögrena. Stosowane są przede wszystkim terapie łagodzące objawy, a w uzasadnionych przypadkach także leki immunomodulujące i immunosupresyjne.

Pacjenci chcą, aby Ministerstwo Zdrowia wyjaśniło zasady dostępu do istniejących terapii biologicznych w szczególnie ciężkich przypadkach oraz przygotowało system refundacji nowych leków, jeśli zostaną dopuszczone do stosowania.

W petycji wskazano między innymi ianalumab i dazodalibep, nad którymi prowadzone są zaawansowane badania kliniczne. Autorzy apelu podkreślają, że nie domagają się stosowania niesprawdzonych terapii, lecz przygotowania systemu ochrony zdrowia na postęp medycyny.

„Pacjent nie powinien błądzić między poradniami”

Barbara Hess zwraca uwagę, że problemem jest nie tylko dostęp do leków, ale również długie oczekiwanie na wizyty u specjalistów.

Według jej relacji na konsultację reumatologiczną w Ustroniu czy Katowicach trzeba czekać nawet ponad rok. Tymczasem osoby z chorobą Sjögrena często wymagają równoczesnej opieki kilku lekarzy.

– Chodzi nam o to, żeby lekarze współpracowali między sobą, bo przy naszej chorobie nie jesteśmy tylko pod opieką jednego lekarza, tylko wielu specjalistów – wyjaśnia mieszkanka Cieszyna.

Pacjenci postulują stworzenie systemu skoordynowanej opieki, łatwiejszy dostęp do pogłębionej diagnostyki oraz rehabilitacji finansowanej przez NFZ. Zależy im także na tym, by osoby z nietypowym przebiegiem choroby nie były wykluczane z dalszych badań wyłącznie na podstawie pojedynczych wyników.

Petycja do Ministerstwa Zdrowia. Zebrano już setki podpisów

Petycja została skierowana do Ministerstwa Zdrowia. Jej autorzy oczekują również powołania zespołu ekspertów i przedstawicieli pacjentów, który zajmie się poprawą opieki nad osobami z chorobą Sjögrena.

Jak wyjaśnia Barbara Hess, inicjatywa zrodziła się w środowisku pacjentów skupionych między innymi w facebookowej grupie liczącej ponad sześć tysięcy osób. Dokument przygotowała jedna z jej uczestniczek, Marta Ranowicz.

Obecnie pod petycją znajdowało się 845 podpisów. Inicjatorzy akcji chcą zebrać co najmniej tysiąc, choć liczą na znacznie większe poparcie.

Dla Barbary Hess i innych osób zmagających się z chorobą Sjögrena najważniejsze jest, aby system ochrony zdrowia zapewniał im możliwość szybszej diagnostyki, ciągłość opieki i dostęp do terapii odpowiednich do stanu zdrowia.

Jak podkreślają autorzy petycji, pacjenci nie chcą czekać na nieodwracalne uszkodzenia narządów, zanim ich potrzeby zostaną dostrzeżone.

Petycja w sprawie zapewnienia pacjentom z chorobą Sjögrena dostępu do nowoczesnego leczenia biologicznego oraz opracowania systemowych rozwiązań umożliwiających refundację innowacyjnych terapii.