To nie są dobre wiadomości

Niestety wynik badania na poziom przeciwciał na wirus AAV9 jest nadal pozytywnym. Utrzymuje się na takim samym poziomie jak przy ostatnim badaniu.

Taką informację podali rodzice Wiktora Szczechowiaka z Węgierskiej Górki chorującego na SMA, dla którego prowadzona była zbiórka pieniężna na najdroższy lek świata.

Wiktor nie może otrzymać terapii genowej. Lekarze podejrzewają, że wynik ten może już pozostać na takim poziomie, że nie spadnie…
Na ten moment nie mamy zaplanowanego kolejnego badania…
Ta informacja rozłożyła nas kompletnie!!
Jesteśmy załamani faktem, że wszystko co zrobiliście dla naszego dziecka może pójść na marne…
Nie mamy żadnego wpływu na wynik, nic nie możemy zrobić… Nie wiemy kiedy Wiktorek nabył swoją odporność… Mogło być to parę lat temu, albo miesiąc przed pierwszym badaniem…
Sytuacja jest bardzo ciężka. Właściwie nie wiemy czy z obecnej sytuacji jest jeszcze jakieś wyjście…
Ale…
Prowadzone były badania kliniczne na obniżenie poziomu przeciwciał.
Staramy się uzyskać dane w tym zakresie, poszukamy informacji u specjalistów na świecie.
To nasz obowiązek względem Wiktorka i wszystkich darczyńców.
Musimy to sprawdzić zanim ostatecznie złożymy zbroję…
Wiktorku, szukamy dalej… Nie poddamy się dopóki nie sprawdzimy wszystkich informacji… Póki jeszcze tli się nadzieja…
Będziemy Was informować o wszystkim.