Spotkali się z posłami, by mówić o leczeniu. Kaziu z Bystrej każdego dnia traci siły
W zeszłym tygodniu w Sejmie odbyło się spotkanie rodziców dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a z posłami i przedstawicielami Kancelarii Sejmu. Zabiegają o pomoc państwa w dostępie do nowej terapii genowej, która daje nadzieję na spowolnienie postępu tej rzadkiej choroby. Wśród uczestników spotkania był Dominik Sromek z Bystrej, ojciec kilkuletniego Kazia.