Spotkali się z posłami, by mówić o leczeniu. Kaziu z Bystrej każdego dnia traci siły

W zeszłym tygodniu w Sejmie odbyło się spotkanie rodziców dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a z posłami i przedstawicielami Kancelarii Sejmu. Zabiegają o pomoc państwa w dostępie do nowej terapii genowej, która daje nadzieję na spowolnienie postępu tej rzadkiej choroby. Wśród uczestników spotkania był Dominik Sromek z Bystrej, ojciec kilkuletniego Kazia.

– Całą inicjatywę zapoczątkował pan Łukasz, przedsiębiorca z województwa kujawsko-pomorskiego. Skontaktował nas przez aplikację z posłem Arturem Łąckim, który pomógł zorganizować spotkanie w Sejmie – relacjonuje Dominik Sromek. – Zebraliśmy się jako grupa rodziców, ustaliliśmy wspólne postulaty i postanowiliśmy działać razem.

Petycja

Rodzice złożyli petycję dotyczącą ułatwienia dostępu do leków, w tym sterydów dostępnych w krajach UE, a trudno osiągalnych w Polsce. Przedstawili też wstępny projekt ustawy dotyczący finansowania leczenia oraz interpelację w sprawie przyspieszenia procesu dopuszczania nowych leków do użytku w Polsce. Kolejnym krokiem ma być posiedzenie sejmowej Komisji Zdrowia, zaplanowane na czerwiec.

– Liczymy, że pojawią się przedstawiciele rządu, z ministrem zdrowia i ministrem finansów włącznie. Chcemy, by państwo zauważyło, że w Polsce jest około 400 dzieci, które nie mają zapewnionej podstawowej opieki. Nie chodzi tylko o dostęp do leku, ale też o systemową opiekę: diagnostykę, badania, rehabilitację – podkreśla ojciec Kazia. Posłuchaj

Kazio walczy z czasem

Kazio, kilkuletni chłopiec z Bystrej, jest jednym z około 400 dzieci w Polsce z rozpoznaną dystrofią mięśniową Duchenne’a. Choroba powoli odbiera mu sprawność.

– Ma coraz większy problem z wchodzeniem po schodach, musi pomagać sobie rękami, żeby wstać z ziemi. Trudno mu dogonić kolegów na placu zabaw – opowiada jego tata. – Codziennie ćwiczymy, jeździmy trzy razy w tygodniu na rehabilitację. Czas działa na niekorzyść. Posłuchaj

Potrzebne pieniądze

Terapia, która daje szansę na zatrzymanie choroby, to koszt rzędu 17 milionów złotych. Sama dawka leku to ponad 3 miliony dolarów, reszta to kilkumiesięczna hospitalizacja w Stanach Zjednoczonych, gdzie lek jest podawany.

Rodzice Kazia prowadzą zbiórkę na portalu Siepomaga i za pośrednictwem fundacji. Do tej pory udało się zebrać ponad 4 miliony złotych.

– Z portalu mamy 3,6 miliona, a z fundacji z Bielska-Białej około 450 tysięcy. To dużo, ale wciąż daleko do celu – przyznaje Dominik Sromek. – Liczymy, że część środków z 1,5% podatku, który przekazali darczyńcy wpłynie w październiku. Nie przestajemy działać.

Rodzinie Kazia pomagają lokalni przedsiębiorcy, stowarzyszenia, ochotnicze straże pożarne. Organizowane są pikniki, wydarzenia, w których zbierane są fundusze. Nadzieję daje też planowana na czerwiec Komisja Zdrowia.

– Wtedy może dowiemy się, czy państwo będzie w stanie nas wesprzeć, czy pomoże w finansowaniu leczenia, rehabilitacji, badań. Każdy dzień jest ważny. Kazio uśmiechem daje nam siłę do dalszej walki – mówi jego ojciec.

Posłuchaj audycji:

Nagranie 1