Filipek także potrzebuje najdroższego leku świata
fot. mat. prasowe UM w Pszczynie
Joanna Wieczorek-TycJoanna Wieczorek-Tyc

Filipek także potrzebuje najdroższego leku świata

Kilka tygodni temu mieszkańcy Pszczyny mobilizowali się, aby największa zbiórka publiczna w historii zakończyła się sukcesem. Cała Polska zbierała środki na terapię genową dla chorego na SMA, Maciusia Cieślika. Dwa miesiące przed jej zakończeniem, miastem wstrząsnęła wiadomość o tym, że na terenie gminy mieszka 3-miesięczny Filipek Cholewa, u którego również zdiagnozowano tę rzadką chorobę. Potrzebny jest lek, który kosztuje 9 mln złotych.Filipek ma duże problemy z oddychaniem, przez większość dnia podpięty jest do respiratora. SMA (rdzeniowy zanik mięśni) to ciężka choroba,  w przebiegu której obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.

Rodzice małego Filipka - Weronika i Adam - nie czekali długo. W 48 h od usłyszenia diagnozy rozpoczęli zbiórkę na terapię genową dla swojego synka. Obecnie na koncie maluszka są ponad 2 mln zł. Rodzice wiedzą, że nie będzie łatwo. Bez mobilizacji sztabu ludzi nie będą w stanie zebrać tej astronomicznej kwoty. 
 
- SMA to choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc - opowiada Weronika Cholewa. Wierząc w to, że zbiórka zakończy się sukcesem. Posłuchaj.
 
- Mamy to szczęście w nieszczęściu, że nasz synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, z której w Polsce skorzystało już kilkanaścioro dzieciaczków. Znamy te maluszki z imienia, bo ich zbiórki na Fundacji Siepomaga z zapartym tchem śledził niemal każdy z dostępem do Internetu - dodaje Adam, tata Filipka. 
 
Rodzice i mieszkańcy Pszczyny wierzą, że uda się zebrać środki na potrzebny lek, tak jak to było w przypadku Maciusia. Zbiórka trwa (TUTAJ). 
 

Posłuchaj audycji:

Nagranie 1



Wiadomości Radia BIELSKO są dostępne w Google News - obserwuj nas!

Zobacz inne wiadomości tego autora: