Zamiast wegetować, żyje i pomaga innym
Magda FritzMagda Fritz

Zamiast wegetować, żyje i pomaga innym

"Usłyszałam, że lekarze nie lubią takich przypadków, jak ja, bo nie są rokujące"- mówi nasz gość. Lekarze orzekli, że ruch w jej przypadku nie jest wskazany. No, może poza pływaniem. Od kilku lat unika lekarskich gabinetów. Żyje pełnią życia.

Od urodzenia zmaga się z rzadką chorobą genetyczną, ale nie załamuje rąk tylko pomaga innym. Irena Awieruszko- Ptaszkiewicz, instruktorka zumby z Bielska- Białej organizuje kolejny charytatywny maraton. Tymczasem według lekarzy jej życie powinno przypominać raczej wegetację, a jej przyszłość, to kule i wózek inwalidzki. Irena ma zespół Keitha, mnogie wyrośla chrzęstno- kostne. Posłuchajcie.
8 października w domu kultury w Hałcnowie w Bielsku-Białej odbędzie się maraton zumby, który ma wspomóc rehabilitację 4 konkretnych osób z rzadkimi chorobami, większość to kilkuletnie dzieci. "Najtrudniej zwykle o diagnozę, takie osoby tułają się latami po lekarzach. Jeśli już usłyszą właściwą diagnozę, to pojawia się wielka bezradność"- mówi nasz gość.
KOMU POMAGA IRENA:
1. Bartek Daniluk z Bielska-Białej ma 3 latka, urodził się z genetyczną chorobą- Zespół Pradera Willego, inaczej choroba wiecznego głodu,
2.
Gabrysia Bielecka z Czarkowa k. Pszczyny choruje na Zespół Devica, często mylony ze Stwardnieniem Rozsianym, a to zapalenie rdzenia kręgowego i nerwu wzrokowego, bardzo rzadka choroba autoimmunologiczna. Od prawie 3 lat Gabrysia nie wstaje z łóżka.
3.
Marika Sadowska 3-letnia dziewczynka z Wrocławia, diagnoza- mnogie wyrośla chrzęstno- kostne. "Marika jest na początku tego wszystkiego, przez co przeszłam. Teraz wykonuje się badania genetyczne. Mam nadzieję, że Marika będzie miała szanse na specjalistyczne leczenie"- mówi Irena Awieruszko- Ptaszkiewicz.
4. Nadia Paradecka 8-letnia dziewczynka z Oświęcimia  z genetyczną rzadką chorobą - Zespół Retta.
4-godzinny maraton poprowadzi ponad 20 instruktorów fitness z województwa śląskiego, Małopolski i Warszawy. Wstęp, to cegiełka o wartości min. 20 zł. Wydarzenie jest organizowane we współpracy z bielska fundacją "Pomaluj nasz świat". Początek maratonu o godz. 17:00.
Cała rozmowa jest do odsłuchania w zakładce- gość dnia.

Posłuchaj audycji:

Nagranie 1



Wiadomości Radia BIELSKO są dostępne w Google News - obserwuj nas!

Zobacz inne wiadomości tego autora: